В нем выражена просьба не затягивать с рассмотрением и принятием законопроекта «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (рег. № 2461, от 05.03.2013 года), предусматривающим создание системы эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, которые на них страдают.
Редкими (орфанными) заболеваниями считаются наследственные нарушения обмена веществ, редкие формы онкологических и онкогематологических заболеваний, редкие инфекционные и аутоиммунные заболевания, распространенность которых среди населения не чаще 1:2000. Наиболее известные - муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, гемофилия, болезнь Помпе и другие.
По теме: Дудка предложил Раде пожизненно обеспечивать лекарствами «орфанных больных»
«Регистрация законопроекта и его поддержка в комитете ВРУ по вопросам здравоохранения - это значимое и долгожданное событие для пациентских организаций, которые уже на протяжении многих лет прилагают усилия по созданию в Украине системы профилактики и оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями. Из-за отсутствия законодательства, большинство орфанных пациентов в Украине обречены на физическую, умственную деградацию и даже смерть», - говорится в письме, которое сегодня обнародовали представители общественных организаций во время пресс-конференции в Киеве.
В Украине за средства государственного бюджета лечат только девять орфанных болезней из 250 официально утвержденных в международном классификаторе болезней. Средства выделяются в рамках Национального плана действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка. А это значит, что после 18 лет государство оставляет больных граждан деградировать.
«Пока люди здоровы, им кажется, что они никогда не столкнутся с такими проблемами, как мы. Но мы все ходим под одним солнцем. И уже завтра чей-либо ребенок может стать орфанным больным, независимо от состояния и должностей. Наши дети такие же, как и дети чиновников, они ничем не отличаются и нуждаются в защите. Может, эта мысль склонит депутатов к принятию этого закона», - сказала директор Всеукраинской организации инвалидов больных мукополисахаридозом Татьяна Кулеша.
По теме: Эксперты фиксируют в Украине острые проблемы с лечением редких заболеваний
В свою очередь, председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило отметил, что принятие закона крайне необходимо и актуально, потому что орфанные больные оказались за бортом системы здравоохранения. «Редкие заболевания дорогостоящие в лечении, но благодатные. Ведь при условии адекватного лечения, люди становятся не инвалидами, а полноценным востребованными членами общества. Обеспечивать же инвалидов значительно дороже, ведь они нуждаются в уходе и семьи, и государства», - отметил А.Шмило.
Пациентские организации обратились к председателю Верховной Рады, к лидерам всех депутатских фракций с просьбой посодействовать включению законопроекта в повестку дня текущей сессии и по результатам рассмотрения принять его в целом.
