В парламенте зарегистрирован законопроект, который предусматривает пожизненное обеспечение людей, страдающих орфанными заболеваниями, сообщил инициатор законопроекта народный депутат от Партии регионов Владимир Дудка, выступая на первой национальной конференции «Украина и Европлан-2: развитие государственной стратегии для редких заболеваний до 2020 года», которая прошла в Киеве.
По статистике половина больных – дети, 30% больных умирают, не дожив до пятилетнего возраста. Редкие болезни, как правило, не лечатся. Тем не менее, при надлежащей медикаментозной терапии качество жизни пациента значительно улучшается – больные могут вести полноценную жизнь.
По словам Дудки, сегодня в Украине государство выделяет деньги на медицинское обслуживание лишь некоторым категориям таких больных и только до 18 лет. Сколько всего граждан в Украине страдают орфанными болезнями не известно, так как официально соответствующие реестры не ведутся.
«В нашем законопроекте мы предлагаем определить понятие «орфанная болезнь», создать реестр болезней и национальный реестр больных. Также мы предлагаем ввести пожизненное государственное обеспечение медицинской помощью таких больных. В документе также уделено внимание профилактическим мероприятиям», – сказал В.Дудка журналистам.
Комментируя тему орфанных заболеваний, глава парламентского комитета по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева отметила, что принятие данного законопроекта требует дополнительных расходов госбюджета Украины. Но депутат убеждена, что эти расходы оправданы, ведь речь идет о жизнях детей. «Предусмотрено, что закон вступит в силу с 2014 года, соответственно эти деньги можно будет заложить при формировании бюджета следующего года», – считает Бахтеева.
По мнению Дудки, закон можно принять уже на этой сессии парламента. «Поскольку соавторы документа – представители разных политических сил (Т.Бахтеева, В.Дудка – фракция Партии регионов, И.Спирина – фракция КПУ, Т.Донец – объединение «Батькивщина» – ред.), то надеюсь, что этот социально важный законопроект получит большинство в сессионном зале», – сказал депутат.
