Семья Свичинских хочет, чтобы в Украине появилось несколько суперсовременных реабилитационных центров для детей с нейромышечными заболеваниями / фото ФБ Виталия Свичинского

Отец малыша со СМА: Когда собирали $2 миллиона, кто-то перечислил 2 гривны и написал: "Надеюсь, мои деньги помогут". Тронуло до слез

15:17, 16.12.2021
19 мин. 346707

Координатор движения "Дети, мы успеем", экс-замглавы Одесской ОГА по вопросам здравоохранения Виталий Свичинский в интервью УНИАН рассказал о процессе сбора более 2 млн долларов для укола Zolgensma его маленькому сыну со спинальной мышечной атрофией, о поездке в США для введения этого лекарства, и о помощи другим больным деткам.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое еще несколько лет назад означало смертельный приговор – половина маленьких страдальцев, пораженных первым типом этого недуга, не доживала и до двух лет. Ведь препараты, призванные восстановить нужный ген, появились совсем недавно. О погибающих детях и "овощах" в инвалидных колясках власти предпочитали не говорить. Статистика не велась… Но ситуация в Украине в корне изменилась из-за мощной информационной волны, которую подняла кампания по спасению одессита Димы Свичинского. 30 ноября Дима отпраздновал свой первый День рождения. УНИАН пообщался с его отцом, Виталием Свичинским.

Виталий, помните, как узнали о диагнозе сына?

Первым на то, что малыш почти не двигается, примерно в середине января обратил внимание наш педиатр Игорь Романовский (на тот момент ребенку еще не было двух месяцев, – УНИАН). Тогда еще толком не знали, о чем речь. Стало страшно: не понимали, что происходит, какова перспектива... Примерно через месяц, после исследований и результатов анализов, был поставлен окончательный диагноз – "СМА первого типа", и стало еще страшнее. Пугала неизведанность, почти полное отсутствие информации… Вопрос стоял не просто о том, сможет ли Дима двигаться. Речь шла о жизни и смерти. На тот момент "Золгенсму" в Украине еще никому не вводили, и мы просто не знали, как быть (препарат для лечения СМА Zolgensma выпускается компанией AveXis (Novartis), – УНИАН).

Искал информацию на зарубежных сайтах, что-то переводил... В результате прочитал о Zolgensma, узнал, что малышей привозят на укол в США.

Уже потом выяснил: проводятся лотереи, во время которых между больными детьми разыгрывают драгоценные дозы инъекции… Стоимость укола – более 2 млн долл. И, честно говоря, сначала пребывал в шоке от этой цены. Однако он продолжался недолго: дал себе установку – мы способны собрать нужную сумму, и поверил в успех.

Помню ваш первый пост в Facebook, в котором рассказали о беде… Многие были потрясены. Тем более, что в одесском регионе вас знают. Потом было еще много постов в социальных сетях, ярмарок, аукционов, на которых выставлялись различные лоты – от картин до встреч со знаменитыми людьми…

Здесь нужно понимать, что все это было уже не спонтанно. Пока мы ждали результаты анализов, начал формировать команду. Обратился к знакомым, друзьям, которым говорил, что может настать час "икс", и нужно будет действовать. То есть, мы уже знали: потребуются современные методики проектного менеджмента и определенные специалисты. Прорабатывались конкретные направления, в частности, взаимодействие с бизнесом и благотворительными фондами…

Это важно всем понимать, потому что у людей зачастую создается ложное впечатление, мол, Свичинский начал печатать обращения на компьютере и собрал деньги, "а у меня так не выходит". Или говорят: "Наверное, у вас получилось, потому что вы были заместителем председателя обладминистрации, и у вас есть связи…".

Безусловно, отчасти у меня получилось, благодаря соответствующему опыту, который получил на службе в областной администрации. Все-таки руководил большими структурами и у меня есть навыки управления. Но суть – в другом. Успех – в четком плане, правилах, действиях. И в этом контексте неважно – речь о СМА, другой болезни, беде. Мне кажется, не бывает так, что начал какое-то дело спонтанно и все получилось.

За сколько времени собрали нужную сумму? 

У нас был срок – три месяца, а мы успели за два с половиной. И, к слову, никто из моих друзей, знакомых – тех, кто принимал участие в сборе средств, ни разу не сказал, что собрать 2 миллиона долларов нереально. Мы говорили исключительно о хорошей перспективе. Глядя на нас, поверила в успех и моя супруга Маша, которая видела нашу круглосуточную работу - как в три часа ночи, в четыре утра продолжается переписка в чате. Я засыпал, и сквозь сон, слышал "сигналы" сообщений. Просыпался, а чат все работает, и я снова подключался к процессу…

Каким был самый маленький и самый крупный взнос?

Самый крупный – 700 тыс долларов, которые перечислил один украинский бизнесмен. Знаю его, и мне очень приятно, что этот человек так помог. Не могу назвать имя, могу только отметить: он – не публичная личность и не особо известен широкой общественности. 

Самый маленький взнос – одна гривна, которая для нас также ценна, как и крупные суммы... Помнится, один человек сбросил на нашу банковскую карту две гривны и написал: "Надеюсь, мои деньги помогут…". То есть, люди отдавали последнее, это пронимало до слез… Так спасителями нашего Димочки стали сотни тысяч людей, и наша семья благодарна каждому.    

Как наши врачи отреагировали на идею по сбору средств?  

Игорь Романовский – очень хороший врач. Топ-представитель современной доказательной медицины в сфере педиатрии не только в Одесской области, а и в Украине. Это человек, который не просто вовремя увидел болезнь, а и на 100% поверил, что мы сделаем Диме Zolgensma. Он убеждал: "Ни в коем случае нельзя останавливается. Точно знаю, у вас получится". Такая психологическая поддержка очень важна. Было бы плохо, если бы он нас пытался разрушить, сказав: "Вам нужно рожать другого ребенка…". Может, в нашем случае это ничего бы не изменило, но для кого-то могло стать фатальным. Нам рассказывали другие родители деток со СМА, как слышат от медиков: "Идите домой, ждите смерти"...

Маленький Дима Свичинский стал первым украинцем, которому укол Zolgensma делали в США / фото ФБ Виталия Свичинского

Лично вам кто-то из медиков такое сказал?

Нужно понимать особенность нашего случая. Когда приходил к одесским врачам, они видели во мне пусть бывшего, но заместителя главы ОГА по вопросам здравоохранения. То есть, не того человека, которому можно сказать: "Уходите, пусть ваш ребенок спокойно умирает". Более того, наш генетик посоветовала отправиться в Киев, искать варианты. Когда сообщил ей, что будем собирать деньги на укол, она сказала: "Дайте номер карточки, я тоже скину"…

В киевском "Охмадете" специалисты, конечно, более осведомлены. Когда мы приехали в столицу, в этой клинике уже находилась Маша Сахно, которой впервые в Украине сделали Zolgensma. Там медики уже знали о лекарствах от СМА – "Спинраза" (Spinraza) и "Рисдиплам" (торговое название Evrysdi)… Оба эти препарата выполняют поддерживающие функции и должны приниматься пожизненно. Когда Диме было три месяца, в рамках программы Roche (компания-производитель Evrysdi, – УНИАН), мы получили "Рисдиплам", который очень сильно поддержал здоровье нашего мальчика. Позволил не утратить много жизненно важных функций – глотательные, дыхательные. Улучшилась моторика – он начал поднимать руки, ноги… Другими словами, смог продержаться, пока мы собирали деньги на Zolgensma.

Дима стал первым украинцем, которому этот укол делали в США?

В принципе, да. Почти одновременно с нами в США приехала украинско-турецкая семья, которая собирала для своей дочери Софии средства в Турции. Девочке вводили Zolgensma с разницей с Димой где-то в неделю, в той же американской клинике – в городе Сан-Антонио. А вот для другой пациентки, Даши Сахно, лекарство привезли в Украину... 

Почему решили ехать в США, а не последовать примеру семьи Сахно?

Потому что в Штатах дешевле на 250 тыс долларов. При этом, в стоимость вошла 3-месячная реабилитация - разработка движений, мелкой моторики...  

Возможно, вы интересовались, из каких соображений исходил производитель Zolgensma,назначив за это лекарство такую непомерную цену?

Производитель поясняет тем, что конкурирующие препараты – Spinraza и Evrysdi, принимать которые необходимо на протяжении всей жизни, обходятся в разы дороже – примерно в 20 млн долларов. А здесь – один укол и все.

Есть примеры длительного применения пожизненных лекарств?

"Рисдиплам" появился только в прошлом году. Spinraza – в 2016 году. На  ней некоторые дети живут уже шесть-семь лет. Кстати, в Польше ее делают бесплатно, в том числе украинским детям... Всего существует три препарата, которые могут решать проблему СМА: два "пожизненных" и с 2019-го применяется Zolgensma. Все они нацелены на то, чтобы в организме вырабатывался необходимый белок – своего рода проводник для клеток, которые сигналя мышцам, заставляют их работать.

К спинальной мышечной атрофии приводит поломка гена SMN1 (СМА связана с мутациями в генах, кодирующих этот белок, – УНИАН). "Рисдиплам" и Spinraza влияют на другой ген – SMN2, заставляя его вырабатывать белок в больших объемах, но на саму причину болезни не влияют. Вот поэтому необходимо их пожизненное применение. А Zolgensma "чинит" непосредственно SMN1, то есть, воздействует на саму причину.

Всего существует четыре типа спинально-мышечной атрофии, у нас была первая – самая страшная, половина малышей с таким диагнозом не доживает до двух лет (болезнь Верднига-Хоффмана, при которой дети не могут двигаться, сидеть, им трудно дышать, сосать и глотать, они даже не держат голову, – УНИАН).

В общей сложности, в мире со СМА до 15 тысяч человек, в Украине – порядка 260-280… Среди них есть люди со СМА 4-го типа, который проявляется уже во взрослом возрасте. 

После "волшебного" укола организм сам выходит на нужный уровень или нужна дополнительная терапия, реабилитация?  

Процесс еще не завершен, впереди – много работы: реабилитация физической активности, которую Дима не приобрел в соответствующем возрасте. Ведь он должен был бы уже стоять на ногах, делать первые шаги, но пока даже не сидит – только начинает держать голову. То есть, его развитие как бы отсрочено, и на его восстановление нужно определенное время.

Медики делают какие-то прогнозы?

Это они не комментируют. Говорят, что нужно много работать. То есть, медицинская часть выполнена, а дальше – зависит от нас. И мы работаем, приглашаем реабилитолога, ищем и другие возможности... Наши усилия уже дают свои результаты, это видно по малышу.

Какие у него любимые игрушки?

Ой, у него очень много игрушек. Но больше всего ему нравятся огромные кубы – они по размеру как сам Дима. Для развития моторики в них вставлены разные фигурки. Сынок любит их доставать, крутить "механизмы". Он в этом плане очень изобретательный…

Как малыш перенес путешествие в США?

Одиннадцатичасовой перелет туда – очень тяжело. У Димы сильно падала сатурация, пока самолет находился в небе, она была 67-69. Признаться, тогда испытал настоящий ужас. Пожалуй, самый большой кошмар с момента рождения сына. Наблюдал, как он синеет, белеет и понимал, что в воздухе ничем помочь не смогу… Единственный путь к спасению – долететь! Но обратный полет прошел без эксцессов, наш зайчик уже был сильным.

И другие украинские дети со СМА уже успешно "летают". Вот сейчас уже четвертая семья отправилась в американскую клинику: еще двое украинских "смайликов" получают укол (на момент нашей беседы, – УНИАН).

Одиннадцатичасовой перелет в США Дима перенес очень тяжело, но обратный полет прошел без эксцессов / фото ФБ Виталия Свичинского

Как выживают украинцы с диагнозом "СМА"?

Взрослые, как правило, "живут" в инвалидных колясках, некоторые вообще не могут двигаться – лежат как овощи. Часть – с трахестомой – дыркой в горле, через которую аппарат качает в легкие воздух. Кто-то – с гастростомой – отверстием в животе для приема пищи.

Дети… Кого-то родители вывезли в Польшу, двое эмигрировали в Италию. Порядка 60-70 малышей получают в Украине "Рисдиплам" по программе Roche. Восемнадцати детям уже ввели Zolgensma: часть выиграла в лотерею, семеро собрали деньги... Согласитесь, это немало. Ситуация в нашей стране, как видите, меняется.

Говорят, дело сдвинулось с "мертвой точки", благодаря вашей кампании.

Дали свои плоды и наши публичные мероприятия, и многочисленные обращения в местные советы, и выступления в парламенте группы народных депутатов, которые нас поддержали… В результате, впервые за всю историю независимости Украины, на лечение больных СМА в госбюджете предусмотрены деньги (2 декабря Верховная Рада приняла госбюджет на 2022 год, в котором на эти цели заложено 300 млн грн, – УНИАН). Кроме того, теперь будет финансироваться ранний перинатальный скрининг и другие генетические отклонения у младенцев. Существует более 30 видов таких патологий, которые важно выявить вовремя и правильно. Таким образом, будет значительно снижен риск постановки ложного диагноза, СМА смогут выявлять сразу при рождении. Ведь нередко случается: какой-то симптом у младенца уже проявился, но врач понятия не имеет, что это – страшная генетическая болезнь.

Триста миллионов – не маловато?

Ну, это же не на "Золгенсму", а на поддерживающие препараты. Не могу комментировать их стоимость, потому что не знаю конечной цены, на которую государство выйдет при прямых переговорах с фармпроизводителями.

В общем, можно сказать, Димочка сделал почин?

Можно и так сказать. Когда еще шел сбор средств для него, мы поняли, что не можем ограничиться одним ребенком, когда в Украине страдает столько семей. Предложил нашей команде объединить усилия и помогать всем. Так и получилось. Помню, мы проводили совместно с США онлайн-марафон (инициатором выступила Украинская диаспора в США, представители общественной организации Razom for Ukraine, – УНИАН). В ходе него ситуация со СМА в Украине обсуждалась с медиками, в частности, специалистами "Охматдет", парламентариями, чиновниками, представителями неправительственных организаций… Тогда же для участия в этом мероприятии приглашали других родителей, показывали видео о наших детках со СМА. С того момента мы с этими семьями все время на связи. Таким образом, наша кампания по публичному сбору средств привела к созданию движения "Дети, мы успеем", которое продолжает активно работать. В числе наших партнеров – представители клиники, в которой лечился Дима.

Сразу отмечу, мы больше нацелены не на сбор денег, а на адвокацию...

Вы знакомы с родителями, чьи дети после укола Zolgensma уже прошли курс реабилитации и наверстали "упущенное"?

Мы их видели в Америке… Они сейчас – на разных этапах. Одни подошли близко к нужному результату, у других – полный успех, их уже вообще не отличить от обычных детей.

Видите ли, Zolgensma – абсолютно новое лечение. Поэтому сейчас сложно говорить о каких-то долгосрочных прогнозах.

Планируете с супругой пополнять семью?

Конечно. Мы относимся к категории родителей, которые понимают: обстоятельства, пусть и непростые, не должны останавливать нашу жизнь. Сложилось, как сложилось. Страшнее получить диагноз, от которого "убежать" очень сложно. Есть дети с тяжелыми формами онкологии, когда в их спасение вкладывают колоссальные силы, а они не всегда приводят к должному результату. В нашем случае, все-таки, существовало лекарство, которое спасает.

Движение "Дети, мы успеем" помогает только малышам со СМА?

Для меня опыт адвокации не стал новым, потому что знаю психологию мышления государственных служащих, устройство госаппарата. И мы расширим поле своей деятельности, чтобы максимально помочь украинцам. В скором времени появятся несколько проектов, в том числе в контексте со СМА. Напомню, при содействии постоянного представителя Украины в Организации объединенных наций Сергея Кислицы мы осенью провели в ООН онлайн-слушания на тему спинальной мышечной атрофии. Сейчас также готовим мероприятия, в частности, для Парламентской ассамблеи Совета Европы. Планируется работа с Африкой и другими странами…

Мечтаем о глобальном фонде, который поможет решить проблему СМА в мире. Ведь есть страны, которые никогда не закупят лекарства, потому что зачастую не в состоянии обеспечить даже простые массовые потребности своих граждан.

Хотим, чтобы в Украине появилось несколько суперсовременных реабилитационных центров для детей с нейромышечными заболеваниями, в том числе СМА. Будем этот вопрос проговаривать с профильным министерством. Надеемся, один из них будет в Одессе: Черное море – психоэмоциональная реабилитация и для детей, и для родителей.

В Украине – очень много медицинских проблем. Например, сумасшедшие цены на лечение при, вроде бы, государственном финансировании. В том числе, речь об упомянутой вами же онкологии, от которой "трудно убежать"… 

К нам уже обращается много людей с разными нозологиями, и говорят о сложностях, проблемах, которые у них возникают в процессе лечения. Они видят, что мы смогли собрать деньги и спрашивают: "А как быть нам?! У нас заболевание другое, что же теперь, всем собирать?!…".

Да, все это правда. В стране продолжается реформа, а в больницах дерут огромные деньги... В связи с этим планируем проект, который, наверное, назовем "Ревизор-клиник". Я бы хотел, учитывая свой опыт работы в обладминистрации, углубиться в проблему, и помочь государству навести в этой сфере порядок. Нужно понять, кто стоит за этим, кто отстаивает систему в виде сумасшедших поборов при отсутствии, подчеркну, качественных медицинских услуг.

Думаю, этот проект получил бы огромную поддержку людей.

Да, в перспективе "Ревизор-клиник" будет один из наших самых громких проектов. Обращения несчастных родителей уже превращаются в огромный шквал – люди видят в нас надежду на спасение. Благо, наши начинания поддерживают международные фонды... И, если раньше мы намеревались свернуть свою деятельность после появления в Украине реабилитационных центров, то теперь понимаем, что нужно продолжить. Мы попробуем. По крайней мере, у нас есть огромное желание.

Семья мечтает о глобальном фонде, который поможет решить проблему СМА в мире / фото ФБ Виталия Свичинского

В основном, при каких детских болезнях вымогают деньги? О чем вам рассказывают родители?

Требуют деньги на лечение онкобольных, на операции на сердце... Суммы хотят разные: 20-30 тыс грн, тысячи долларов... И это – только услуга, деньги на лекарства – отдельно. Даже несколько раз звонил определенным людям и просил за просителей - этим родителям шли навстречу. Но я не могу позвонить за каждого! Это должно работать системно.

Расходы на лечение таких болезней входят в "пакет" – средства выделяются из бюджета. Понимаю, конечно, что за поборами часто стоят какие-то отдельные врачи, руководители в больницах и департаментах здравоохранения. Они, кстати, часто прячутся за "ширмой" ковида, дескать, нам тяжело, денег не хватает. И, таким образом, нередко покрываются темные дела, а пациентам с другими болезнями, патологиями приходится все сложнее. Они фактически остались без внимания, с них все больше требуют денег. Мол, в больнице не хватает средств, лезут человеку в карман и активно его выворачивают.

Виталий, что бы вы хотели сказать другим родителям больных деток?

Нужно верить в себя и своих детей. Бороться до последнего. Уже доказано: безвыходных ситуаций не бывает. Неважно, СМА это или что-то другое.

Лариса Козовая

Новости партнеров
загрузка...
Мы используем cookies
Соглашаюсь