Трансплантация по-украински: когда шанс на жизнь лишь за границей

28 февраля Рада наконец-то позволила украинским врачам проводить операции по трансплантации. Но для тысяч украинцев, нуждающихся в пересадке органа в результате посмертного донорства, шанса на спасение в родной стране все еще нет. УНИАН пообщался с теми, кому государство помочь сегодня не в состоянии, поэтому они вынуждены искать помощь за границей.

Парламент позволил украинским врачам выполнять свою работу. 231 голос «за» законопроект №9461-д «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины относительно применения трансплантации анатомических материалов человеку» разблокировал двухмесячную вынужденную паузу в украинской трансплантации.

Напомним, почему она случилась. С 1 января 2019 года начал действовать новый закон о трансплантации, принятый Радой в мае прошлого года. Но условий для введения в действие положений данного закона не было. Реализовать часть норм оказалось попросту невозможно. К примеру, Единая информационная система трансплантации, в которую, согласно этому документу, должна вноситься информация о каждом пациенте, не создана. Трансплант-координаторов (ключевых специалистов в процессе пересадки) тоже еще нет.

Соответственно, с начала текущего года все операции по трансплантации в Украине прекратились в силу бюрократических проволочек. Врачи отказывали пациентам, ведь нарушение прописанного в Законе порядка трансплантации анатомических материалов человека могло повлечь за собой уголовную ответственность.

Для понимания ужаса сложившейся ситуации: вне закона оказались даже те случаи, когда мама хочет и может быть донором для своего ребенка и уже даже собрала деньги на операцию в Украине.

Чтобы исправить такое положение дел в Раде появилась идея отстрочить положения нового закона, которые пока невозможно реализовать. Простыми словами: чтобы врачи работали так, как было до принятия закона. То есть, чтобы было возможно хотя бы родственное донорство (когда живым донором является близкий родственник или член семьи реципиента). 

И вот, 28 февраля, спустя два месяца бездействия, Рада проголосовала за отсрочку введения в действие отдельных норм нового закона о трансплантации до 1 января 2020 года.

Конечно, де-факто, теперь разблокировано как родственное донорство, так и посмертное. Однако, с последним у нас дела обстоят совсем плохо. Иллюстративный пример – за годы независимости в нашей стране было пересажено всего лишь шесть сердец, тогда как тысячи украинцев в них нуждаются ежегодно. Только, если быть откровенными, от полноценного запуска посмертного донорства все эти годы Украину отделяли не только пробелы в законодательстве. Данная тема была также поводом для грязных политических манипуляций и распространения мифов о намеренном убийстве людей «на органы».

Так или иначе, но сегодня замминистра здравоохранения Роман Илык утверждает, что Единая государственная информационная система трансплантации уже на финальном этапе разработки. И до конца марта этого года разработчики завершат создание системного продукта. А уже с апреля планируется начало ее тестирования и последующее наполнение. «Эта система содержит 9 реестров и должна быть максимально синхронизирована с другой системой, которая действует в Украине, eHealth. Министерство охраны здоровья стремится к 2020 году разработать четкий алгоритм, создать необходимый фундамент и правила, благодаря которым донорство после смерти станет реальностью», – отмечает он.

Но пока этого не случилось, тысячи украинцев, нуждаясь в почках, сердце или легких, едут на операции за границу. У них два варианта – собрать деньги самому либо попасть на государственную программу «Лечение граждан Украины за рубежом». К сожалению, на программу попадает небольшой процент нуждающихся (в прошлом году отправлено 278 пациентов). Во-первых, финансирование ограничено (в 2018 году на программу было выделено немногим более 653 млн. гривен из госбюджета). Во-вторых, больные даже не всегда знают о такой возможности.

«Кто-то собирает деньги через благотворительный фонд, считая, что так быстрее. Особенно, если речь идет об операции маленькому ребенку. Хотя, в принципе, программа совершенно открыта. Все требования вывешены на сайте МОЗ», – говорит глава правления «Ассоциации больных легочной гипертензией» Оксана Александрова.

По этой программе украинцев на сегодняшний день отправляют только в две страны – Беларусь и Индию. В Беларуси – пересаживают почки детям, сердца для взрослых. В Индии – детское сердце и легкое, комплекс сердце-легкое.  

Легкие

В детстве у 35-летнего жителя городка Обухов в Киевской области Сергея Ганзи никаких проблем с легкими не было. Ходил на спортивные секции, футбол, плавание. В 2008 году дважды пережил воспаления легких, после чего началась череда осложнений.

Впервые о том, что ему понадобится трансплантации легких, Сергей услышал в 2009 году. «Врач нам сказал, что операцию делают в США. Мы для интереса узнавали стоимость, и она была внушительной, не помню точную сумму. Но, по сути, до определенного момента организм как-то справлялся, не было необходимости всерьез рассматривать трансплантацию», – вспоминает Сергей.

Впервые о том, что ему понадобится трансплантации легких, Сергей услышал в 2009 году / фото фейсбук Сергея Ганзи

После начавшихся проблем со здоровьем, он ежегодно ездил на обследования и наблюдал ухудшения. В начале прошлого года у Сергея случилось два пневмоторакса (разрыв легкого). У Сергея появилась тяжелая одышка, мужчина уже с трудом подымался даже на второй этаж.

Сначала ему ставили диагноз «кистозная гипоплазия легких». Потом добавился фиброз легких и «легочная гипертензия», тахикардия. 

На сегодняшний день Сергею необходима операция по трансплантации легких. Для этого мужчина собирается лететь в индийский городок Ченнай в клинику «Фортис», где украинцам проводят такие операции. Буквально на днях он получил из клиники приглашение.

К счастью, Сергей попал в государственную программу «Лечение украинцев за рубежом». Это значит, что 140 тысяч долларов – счет за операцию – покроет наше министерство.

Со своей стороны, Сергею нужно оформить медицинскую визу, заплатить консульский сбор, купить билеты на самолет на двоих (в клинику больным желательно лететь с сопровождающим). Это только первые расходы, но с деньгами семье непросто.

Ведь дальше двоим людям нужно будет совершенно неопределенный срок оставаться в Индии (то есть, снимать жилье, тратиться на продукты). По факту обследования Сергея поставят в лист ожидания, которое может растянуться и на месяц, и на три месяца, и на полгода. Дело это совершенно индивидуальное, зависящее от многих факторов, ведь как минимум должен появиться орган для пересадки, но в приоритете обслуживание граждан Индии. Плюс, сдаются анализы на совместимость, орган должен подойти по размеру и прочим параметрам.

Сначала в качестве сопровождавшего с Сергеем, вероятно, полетит жена. Будет оставаться рядом с супругом. Затем вместо жены прилетит мама Сергея, чтобы супруга могла вернуться на работу. Остаться без заработка семье не может. Помимо болезни Сергея, пара растит и воспитывает десятилетнего сына.

«Я уже не работаю. До этого работал в одной частной компании, но после пневмоторакса почти пять месяцев лечился, начались осложнения, на работе такой человек как бы не нужен…» – рассказывает Сергей. 

«По согласию сторон разошлись, как в море корабли. Я после этого на бирже постоял, пенсия по инвалидности сейчас (2-я группа) и все», – добавляет он.

Сергей Ганзя на международной конференции «Актуальные вопросы трансплантологии» / фейсбук Сергея Ганзи

Кроме того, сама операция – это еще не конец. Хотя, теоретически, клиника разрешает пациентам лететь домой уже через два месяца после нее. Только вот, увы, можно вернуться в Украину и здесь столкнуться с уже новыми проблемами и осложнениями. При этом, чем дольше остаешься рядом с клиникой и наблюдаешься, тем больше шансов на успешную реабилитацию. И на это тоже нужны деньги.

Сергей обратился за помощью к друзьям и знакомым, написав пост с банковскими реквизитами на своей странице в фейсбуке. Но этим и ограничился. «Обращаться в какие-то фонды… Честно говоря, я не совсем понимаю, как это все правильно делается, как с ними сотрудничать. И вообще, хватает вопросов… Пока еще сам до конца не понимаю, какие могут быть моменты», – признается он.

Сердце и легкие

А вот у Марии Прокофьевой вторичная легочная гипертензия, спровоцированная пороком сердца. То есть, со своей болезнью она родилась, в отличие от случаев первичных заболеваний – когда болезнь сваливается, как снег на голову.

Точной научной информации о причинах появления легочной гипертензии нет и сегодня. А в раннем детстве Маши в 90-е в Запорожье не было подавно. Сглатывая слезы, девушка вспоминает рассказ мамы: «Когда мы приехали в Киев в клинику Амосова, нам отказали в операции. Ты уже была синяя, все было очень плохо. Нам сказали: «Едьте домой, нет способа помочь вашему ребенку».

У Марии Прокофьевой вторичная легочная гипертензия, спровоцированная пороком сердца

Три недели родители провели в больнице вместе с дочерью. Уже собрались ехать домой, когда в последний день их буквально «поймали» в коридоре. Работавший на тот момент в клинике кардиохирург Илья Емец, рассказал о своем американском коллеге Билле Новаке, который провел в США первую в мире уникальную операцию. Оперируемый мальчик выжил.  Родителям Маши предложили пойти на эту же экспериментальную операцию, предупредив, что гарантий нет никаких. Те согласились. Машу прооперировали, фактически, в четыре годика. По этой методике ее оперировали первой в СНГ.

Уже будучи взрослой Маша узнала, что тогда в Амосова прооперировали девятнадцать человек, но выжила только одна. Новак до сих пор приезжает в Киев делать операции и вскоре девушка надеется с ним встретиться – впервые через 23 года после ее спасения.

Пережив операцию в раннем детстве, Маша говорит, что «жила, как обычный человек». Периодами принимала какие-то таблетки, периодами – нет. Конечно, какие-то «неудобства» были всегда. К примеру, девочка не могла быстро бегать, танцевать, прыгать, нужно было время просто подняться по лестнице. Но болезнь себя особо не проявляла.

В 2015 году пережитый нервный срыв, вызванный личными обстоятельствами, привел к усугублению болезни. Маше быстро становилось хуже. Буквально черед пару недель ее «скосило», трудно было даже несколько шагов сделать по квартире. Приехав в Киев, в «Ассоциации больных легочной гипертензией» ей сказали собрать необходимые документы, что бы поехать в Индию на трансплантацию.

«Это был шок. Но мне повезло быстро собрать документы, все подписи, меня ничего не задерживало. Буквально за два месяца Минздрав выделил мне деньги, необходимая мне операция это 155 тысяч долларов, и я поехала в Индию», – вспоминает Маша.

Мария убеждена, что жалеть себя нельзя. Иначе – не справишься

В клинику девушка приехала в очень плохом состоянии, девушку поставили на очередь на операцию и назначили серьезную терапию. Первые два месяца там проходили, как «день сурка» в аду. Прокофьева рассказывает, как каждые две недели кто-то из больных в клинике умирал. Ей приходилось принимать тяжелые препараты, от которых выворачивало (как и от еды, собственно). Чувство круглосуточного «токсикоза» не оставляло ни на минуту. Два с половиной месяца Маша вообще не снимала капельницу. Благо, конструкция максимально удобная – выглядит, как бутылочка, которую надевают на шею. Она все время с тобой, с ней купаешься, кушаешь, ходишь, живешь. В клинике только меняют катетер. В Украине таких капельниц пока нет, больные привозят себе из Индии.

Те же два с половиной месяца Маша почти все время находилась в номере: «Слава богу, мне не пришлось постоянно находится в клинике. Я жила в гест-хаусе вместе с другими пациентами, у каждого своя комната. В клинику я ездила только по мере необходимости несколько раз в неделю».

Комната в гест-хаусе обходилась ей на то время шестьсот долларов в месяц. Благо, пока лежишь в «Фортисе» препараты они дают. Но как только тебе говорят «едешь домой» – счет закрывают. И все необходимое уже нужно покупать самому.

Спустя два месяца обследования показали, что Маше стало лучше. Появилась выносливость, начала куда-то ходить, сердце уменьшилось в два раза (оно было увеличенным в размере), давление легких упало до шестидесяти процентов со ста пятидесяти.

Всего в Индии девушка провела четыре месяца, после чего операцию отложили, а ее отпустили домой. Маша радовалась своей уникальной победе, но сразу понимала, что прежней жизни не будет. Нужно делать все, чтобы не вернуться обратно и не лечь все-таки на операционный стол.

Уже дома где-то раз в месяц на несколько дней девушка ставит себе капельницу. Говорит, что в прошлом году пережила нервный срыв – в итоге полтора месяца проходила с капельницей. Необходимых препаратов в Украине нет, заказывают из Индии. На сегодняшний день терапия обходится Маше примерно в десять тысяч долларов в год, а раньше еще дороже.

Врачи предупреждают, что в один прекрасный момент (не дай Бог, конечно), организм может перестать реагировать на препараты, привыкнет. В таком случае Маша думает пробовать менять препарат, дозировки, искать выход, помимо операции.

«Сейчас я понимаю, что операцию нужно делать только когда уже все, конец. Если же есть возможность ее избежать, лучше избежать. А когда ты идешь на такую операцию, нужно отдавать себе отчет, сможешь ли ты дальше себя содержать, приобретать препараты. Ведь постоянно могут быть ухудшения, обстоятельства, с которыми врачи в Украине не будут знать, что делать. Тут нет ни специалистов, ни оборудования, ни препаратов. То есть, нужно или жить там [в Индии] рядом с клиникой. Или иметь возможность все время туда ездить», – объясняет она.

Девушка добавляет, мол, конечно, все индивидуально, случаи есть разные. Но так или иначе, больным важно понять: жизнь после операции не будет прежней. Теперь нужно с повышенной ответственностью относиться к себе. В противном случае – потраченное время и деньги.

«Я не понимаю тех, кто, к примеру, приезжает домой после операции и даже не следит за здоровьем, не ездят на обследования... Зачем нужно было идти на такую сложную операцию? Важно понимать, сделаешь операцию, дальше нужно брать где-то деньги, или в фонды обращаться, или как-то самому выкручиваться», – подчеркивает она.

До 2015 года (то есть до обострения болезни) Маша свою болезнь скрывала. Знали только самые приближенные люди

После возвращения домой из Индии Маша работала с психологом, ведь в голове были самые разные мысли… Сейчас, чтобы улучшить свое самочувствие, и хоть немного сократить количество таблеток начала заниматься физической активностью. Девушка признается: дается это тяжело, ведь задыхаешься от всего: «Но нужно чувствовать свой организм, потихонечку на велосипеде езжу в спортзале, силовые нагрузки, на выносливость и т.д. Начала заниматься и мне стало легче».

Девушка изо всех сил строит свою жизнь так, чтобы времени болеть особо не было. Волонтерская деятельность, куратор проекта «До трансплантации и после», занимается искусством, пошла учиться на дизайнера, астролога, путешествует, продает картины родителей-художников, организовывает мастер-классы.

Маша честно признается: без депрессии не получается. Но если пытаться углубляться, искать несуществующие причины, задаваться вопросом «почему именно я» – это будет еще глубже тянуть тебя вниз. Она убеждена, что жалеть себя нельзя. Иначе – не справишься.

Поэтому, по ее мнению, так важно себя максимально занять: «Я горжусь пациентами, которые, несмотря на свою болезнь, не живут как амёбы, а ходят в бассейн, вяжут красивые вещи, йогу ведут, кто-то что-то делает».

«Просто нужно понять, какая жизнь тебе нужна. Полноценная или нет? Хочешь ты быть красивым или не красивым? Счастливым или не счастливым? Что ты выбираешь? Я вот не могу не улыбаться, у меня привычка такая», – добавляет Маша.

Но это сейчас так. Ведь, по словам Маши, ей тоже пришлось свое отношение к жизни «перекраивать».  Девушка признается УНИАН: до 2015 года (то есть до обострения болезни), она свою болезнь скрывала. Знали только самые приближенные люди: «Мне было стыдно сказать, что я такая. У меня ведь в прошлом модельный бизнес, близость к так называемой «светской жизни»».

Именно в Индии для Маши, по ее словам, все изменилось. За тысячи километров от дома она осознала, казалось бы, банальную вещь – жизнь не состоит только из глянца. А вот родители Маши «перекроить себя» не могут. Девушка считает, что они всегда готовы к худшему. «Я пытаюсь их взбодрить хоть иногда, но они сильно переживают. Мы как бы разные. Художники...»

Маша – привлекательная и ухоженная девушка. Это видно невооруженным взглядом. Она говорит, что именно из-за ее внешнего вида хватало проблем со сбором денег на Индию. «Мама говорила, Маш, ну, сфотографируйся с капельницей в кровати. Маш, на тебя смотрят и тебе не верят. Но я не понимала, зачем это [капельницы, препараты] показывать? Да, сейчас я это делаю, но с целью другой демонстрации. Ребята, даже если вас будут «бить по голове», нужно все равно быть нормальным человеком, это жизнь», – рассказывает она. 

Почему выгодно развивать посмертное донорство

Глава правления «Ассоциации больных легочной гипертензией» Оксана Александрова вспоминает, что еще лет шесть назад украинцу можно было поехать на операцию в Европу или Америку. Но потом там приняли жесткие ограничения относительно операций для иностранцев. «Было много скандалов, связанных с тем, что местные жители операций не дожидаются, делают иностранцам… Они поставили жесткое условие, если вы сами не развиваете это направление, у вас нет донорской базы, то мы не можем быть для вас поставщиками органов. Ввели жесткие квоты для иностранцев», – объясняет она.

Сердце за границей стоит 90-95 тысяч долларов (в зависимости от клиники), легкие - 130-140 тысяч / Фото mbc.net

Есть и закрытые страны. К примеру, в Испании делают операции только испанцам. Также, многие европейские страны объединились в организацию «Евротрансплант» (Германия, Венгрия и другие), куда Украина не входит. У них создана база органов, подыскивается, кому лучше этот орган подходит в пределах стран организации.

Александрова отмечает, что отсутствие развития трансплантаций в нашей стране не выгодно даже попросту экономически. Элементарная математика: цена операции по пересадке почки в Беларуси – 60 тысяч долларов, из которой себестоимость операции составляет 10 тысяч. «Конечно, это выгодно. Ведь это, фактически, чистый заработок и заодно оплата операций для белорусов, потому что у них операции по трансплантации для своих граждан бесплатны», – говорит она.

Сердце за границей стоит 90-95 тысяч долларов (в зависимости от клиники). Легкие - 130-140 тысяч. Комплекс сердце-легкие - 150-155 тысяч долларов.

По словам главы «Всеукраинской платформы донорства» iDonor» Ирины Заславец, ежегодно Украина тратит почти 700 млн гривен на лечение своих граждан за рубежом. При этом, девять украинцев ежедневно умирает, не дождавшись трансплантации. «С новым законом о трансплантации органов за эти же деньги в Украине можно будет спасти в несколько раз больше людей», – подчеркивает она. Ведь, по различным экспертным оценкам, проводить аналогичные операции в нашей стране было бы втрое или даже в пять раз дешевле.  

Ирина Шевченко

УНИАН в Google News