Родители детей с фенилкетонурией (ФКУ) просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных с указанными диагнозом, поскольку на сегодняшний день эти потребности удовлетворяются лишь для детей, которые не достигли 18-летнего возраста, и не всегда с учетом их индивидуальных особенностей.
Об этом говорится в Резолюции, подписанной во время круглого стола в УНИАН родителями больных фенилкетонурией детей и представителями общественных организаций, которые оказывают им поддержку. Мероприятие организовано по инициативе БО «Покоління» - объединение родителей детей с диагнозом ФКУ.
Как отметила президент БО «Покоління» Наталия Тимощук, диагноз фенилкетонурия в Украине начали выделять 25 лет назад и уже подросли дети, которым было официально установлено это редкое генетическое заболевание. В то же время, за счет бюджетных средств лечебное питание предоставляется только из расчета минимальной стоимости, обеспечиваются пациенты только до 18 лет. Что касается тех больных, которым больше 18 лет, государство снимает уже все свои обязательства об обеспечении их потребностей в пожизненном лечении.
Согласно пояснению Н.Тимощук, указанный диагноз, по статистике, в Украине устанавливается один на 6 тыс. новорожденных. Болезнь развивается, если ребенка не обеспечить соответствующим безбелковым рационом питания и приводит к отставанию в развитии ребенка, возникновению олигофрении и, соответственно, инвалидности. Ежегодно насчитывается более 1 тыс. больных в возрасте до 18 лет, а после 18 лет – учет не ведется.
Участники круглого стола информировали, что стремятся собственными силами обеспечивать своим детям с диагнозом фенилкетонурия необходимые диетические препараты (заменители белка) и низкобелковые продукты, которые в Украине не производятся. А заменители белка, подчеркнула она, даже не продаются свободно в нашей стране и нужно приложить усилия, чтобы их где-то заказать и приобрести. Кроме того, заменитель является дорогим: так, 1 банка стоит около 2 тыс. грн, а в месяц нужно 3-4 банки.
По словам присутствующих родителей, еще одна проблема, это отсутствие возможности давать ребенку заменители с учетом его индивидуальной переносимости и медицинских показателей. Государство в настоящее время не учитывает этого, а осуществляет закупку препаратов исходя из суммы выделенных на это средств. И часто выходит, что организм больного ребенок не воспринимает заменитель – возникает аллергия, организм отторгает препарат.
“Невнимательное отношение со стороны государства к проблемам ФКУ – это прямой путь к деградации украинской нации. Убийственная бездеятельность власти противоречит международному законодательству, Конституции Украины и законам человечности”, - отметила Н.Тимощук.
Своей резолюцией представители общественности просят Президента Украины, премьер-министра, Комитет Верховной Рады по вопросам здравоохранения, министра здравоохранения и Уполномоченного ВРУ по правам ребенка не относиться формально к проблеме, а на законодательном уровне решить вопрос о пожизненном обеспечении больных соответствующими диетическими продуктами и лечении в течение всей жизни, а не только до 18 лет, как в настоящее время.
Присутствовавшая на круглом столе главный генетик г. Киева Наталия Пичкур также обратила внимание, что на сегодняшний день в нашей стране отсутствуют специалисты-диетологи по ФКУ и врачам-генетикам одновременно приходится выступать в роли и врача-психолога, поскольку родители, узнав о диагнозе ребенка, переживают отчаяние и панику, и врача-диетолога, потому что нужно разработать индивидуальные лечебные диеты для каждого ребенка, и врача-педиатра и т. п. Поэтому, учитывая в целом ситуацию, она отметила важность скорейшего принятия закона Украины об орфанных болезнях (термин “орфанные болезни” был введен в 1983 году и охватывает редкие заболевания, частота которых не превышает пяти случаев на 10 тыс. человек – УНИАН). На сегодняшний день соответствующий законопроект, по ее словам, уже есть в Верховной Раде, но пока неизвестно, когда он будет рассмотрен. Она призвали собравшихся приложить максимум усилий, чтобы данный закон “состоялся”. “Потому что без закона, к величайшему сожалению, “поднять”, “обязать”, “усовершенствовать” – останутся лишь глаголами, которые не вступят в силу”, - подчеркнула Н.Пичкур.
Генетик подчеркнула и важность создания Национального реестра больных ФКУ, поскольку тогда будет поняло, какой объем финансирования необходимо будет обеспечить государству для нужд больных.
“Орфанный статус человека будет лучше, чем инвалидность, я считаю. Они не инвалиды, они здоровые люди. Это просто люди особого внимания. И чтобы государство начало что-то делать, нужно исследовать проблему. Решение этой проблемы – это составление национального реестра. Действительно, сегодня мы не знаем, сколько у нас больных с фенилкетонурией. В Киеве мы его уже имеем. Если будем знать, сколько у нас и каких форм ФКУ, сможем составить смету и уже будем знать, сколько вообще проблема стоит”, - сказала главный генетик столицы.
