Международный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения /ВОЗ/ с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом. В этот день во многих странах проходят мероприятия, призванные способствовать улучшению качества жизни больных гемофилией.
Гемофилия - наследственное заболевание, характеризующееся нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII, антигемофилического глобулина, в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений; в половине всех случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Дочери такой женщины имеют 50-процентный шанс стать носителем, сыновья – 50-процентный шанс стать больным гемофилией.
Заболевание приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы и при неадекватном лечении больной гемофилией неминуемо становится инвалидом, и его жизнь постоянно находится под угрозой. Никакие лекарства и самые лучшие врачи не могут помочь этим больным, если не будет факторов свертывания крови изготовляемых, в основном, из донорской крови. По данным Всемирной организации здравоохранения, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек /один из 10 тысяч мужчин/.
Больной с гемофилией и его близкие, живут в постоянном страхе. Наименьшая травма, резкое движение могут привести к кровоизлиянию в мышцы или, еще больнее, в сустав - и тогда минимум движений, обезболивающие, препараты крови...
Такие больные должны на протяжении всей жизни принимать специальное лекарство.
В медицинских учреждениях такие препараты тоже выдаются очень редко, итак и приходится искать продавцов из "черного" рынка, чтобы облегчить состояние своих родных.
Больные и их близкие объединяются, чтобы вместе бороться с недугом, с проблемами, - то, что не по силам одному, решают совместно. Так в столице действует Общество инвалидов из детства с патологией гемостаза "Гематит", Благотворительный фонд женщин, матерей инвалидов гемофилии, Общественное объединение инвалидов "Всеукраинское общество гемофилии".
Медики и родственники гемофиликив как могут облегчают жизни людям, больным на гемофилию. Но вопреки всем усилиям, препаратов, нужных для обеспечения нормальной жизни больных, не хватает.
Если за границей больные на гемофилию живут и работают вместе со здоровыми, а во время обострения болезни - быстро получают нужную инъекцию препарата, у нас пока что ситуация противоположная: 80-90% гемофиликив - это инвалиды из детства, которые не имеют возможности трудоустроиться, которым не гарантированное срочное введение препарата в случае потребности.
Лечение гемофилии зависит от количества препаратов крови, а те, в свою очередь, зависят от количества сданной крови, а точнее, от доноров.
