Как сообщили УНИАН в благотворительном фонде «Пациенты Украины», родители детей, больных гемофилией, провели короткую 7-минутную пресс-конференцию в Киеве, приуроченную к Всемирному дню борьбы с гемофилией.
Сегодня на лестнице центра «Украинский дом» была размещена инсталляция, которая символически теряла «кровь», как и человек, больной гемофилией при отсутствии препаратов. Инсталляция длилась также 7 минут. Этим участники пресс-конференции привлекли внимание правительства и персонально премьер-министра к проблеме отсутствия лекарств для гемофилии (препаратов, останавливающих кровь) в больницах Украины, а также на затягивание процесса закупок препаратов за государственные средства в 2015 году.
Также представители БФ «Дети с гемофилией» передали письмо премьер-министру, в котором требовали обеспечить полную потребность в лечении 600 детей больных гемофилией в 2015 году.
«Просим обеспечить выделение из государственного бюджета 286 тыс. грн на закупку лекарств; просим проконтролировать все этапы закупки лекарств, которые будет проводить Минздрав», - говорится в письме.
«В Украине сложилась чрезвычайно критическая ситуация с обеспечением лекарствами для больных редкими заболеваниями, в частности гемофилией. На сегодняшний день в Украине проживает около 2500 человек, больных гемофилией, из них 600 - дети. Приходится констатировать тот факт, что государство никогда не покрывало 100% потребности в лекарствах для больных гемофилией, - отметила представитель БФ «Дети с гемофилией», мама больного ребенка Нина Астафорова-Яценко.
По ее словам, сегодня специальным лечением на постоянной основе ни взрослые, ни дети не обеспечиваются, что уже привело к инвалидизации взрослых и непременно приведет к тяжелой инвалидизации детей. До 50-летнего возраста в Украине доживает лишь 27% больных гемофилией, из них 100% являются тяжкими инвалидами.
«Ситуация катастрофическая, ведь в Украине лекарств критически не хватает, даже для скорой медицинской помощи. То есть, в случае получения травмы, или при необходимости проведения операции, ребенок просто умрет от потери крови, поскольку больницы и станции скорой помощи специальными кровоостанавливающими препаратами не обеспечены. Поэтому мы требуем персонального вмешательства премьер-министра Яценюка для налаживания контроля за обеспечением лекарствами наших детей», - заявила Астафорова-Яценко.
В пресс-релизе фонда отмечается, что для того, чтобы предупредить постоянные внутренние кровотечения и инвалидность, больным гемофилией нужны лекарства каждый день. Иначе они становятся инвалидами и испытывают сильную боль.
Препараты фактора крови невозможно купить в аптеке, они обеспечиваются исключительно в рамках государственных программ. Уже сейчас дефицит препаратов даже для скорой помощи.
