Ольга Волотовская: "Моя сестра – медик, сама предложила стать для меня донором. Сказала, мол, давай обследуемся, если я подхожу, делаем операцию. Так и произошло"

Трансплантация органов – сложный вопрос в Украине. УНИАН пообщался с Ольгой Волотовской, которая уже 3,5 года живет с пересаженной ей печенью, и узнал, с какими трудностями приходится сталкиваться таким пациентам, сколько стоит операция и почему для полноценной жизни им необходима поддержка государства.

Сто человек поднимутся на Говерлу 28 сентября в рамках социального проекта, цель которого – рассказать о важности трансплантации и донорства органов. Среди этих людей - украинцы с пересаженными органами и их родные (некоторые из них как раз и поделились своей почкой или частью печени ради спасения близких), врачи-трансплантологи, представители Минздрава, общественные активисты и журналисты.

«Важной составляющей культуры донорства является инклюзия людей, которых спасла трансплантация, чтобы они чувствовали себя свободными, активными и интегрированными в социум», – рассказывает организатор мероприятия и председатель общественной организации «Всеукраинская платформа донорства «IDonor» Ирина Заславец.

Собственно, участники проекта как раз и стремятся показать, что трансплантация – это реальный шанс на полноценную, активную и счастливую жизнь людей, столкнувшихся с необходимостью получить донорский орган. Ради этого покорять вершину пойдет и киевлянка Ольга Волотовская. Сорокачетырехлетняя мама двоих детей работает главным бухгалтером. В 2016 году Ольге провели трансплантацию печени в Национальном институте хирургии и трансплантологии им. А.А. Шалимова. Донором стала ее родная младшая сестра. Накануне восхождения на Говерлу Ольга рассказала УНИАН свою историю, почему украинцам, которые прошли через трансплантацию органа, важно получать качественные медицинские препараты, и что должно делать государство, чтобы поддержать своих граждан.

Как узнали, что планируется покорение Говерлы?

В фейсбуке увидела. Люди с донорскими органами друг у друга в «друзьях», у нас есть общий всеукраинский чат по трансплантации и реабилитации. Общаемся, советуемся. 

Сразу решили присоединиться или еще сомневались?

Сразу, не задумываясь. Никогда не была на Говерле, хотя мечтала об этом. Пару месяцев назад моя кума поднималась на Драгобрат, но из-за загрузки на работе я не смогла пойти с ней. Сейчас же решила все дела отодвинуть. Еще бы, такое событие! Я даже приобрела специальные трекинговые ботинки, ведь хотела бы ходить в горы и дальше. К примеру, у нас Марина Зеленюк (пару лет назад ей пересадили почку) в этом году была на Кавказе – покоряла три тысячи семьсот метров. В общем, у меня есть стимул развиваться.

Из сотни тех, кто 28 сентября будет покорять Говерлу, процентов двадцать пять знаю лично. С Ирой Заславец познакомились, когда принимали Закон про трансплантацию, так что хорошо знаю ее платформу донорства «іDonor». Я ведь возглавляю общественную организацию «Жизнь после трансплантации. Киевская область», поэтому должна быть в курсе таких событий.

От меня зависит, в том числе, насколько наши пациенты будут осведомлены в вопросах обеспечения супрессии (иммуносуспессивная терапия – терапия, проводимая с целью подавления нежелательных иммунных реакций организма, - УНИАН). Этот вопрос для нас очень актуальный, именно из-за трудностей в этом направлении год назад мы объединились в общественную организацию.

О каких трудностях идет речь?

Как известно, пациенты после трансплантации пожизненно должны принимать иммуносупрессант такролимус или циклоспорин, который не дает организму отторгнуть пересаженный орган. Запатентованные оригинальные лекарственные препараты – это «Програф» (его принимаешь дважды в сутки, утром и вечером) и «Адваграф» (один раз в сутки натощак) компании «Астеллас». Но оригинальные препараты дорогостоящие, поэтому производители начали изготавливать дженерики, то есть аналоги.

Мы начали собирать людей, потому что ПРООН закупает вместо оригинального «Прографа» дженерик «Такпан». Ведь, к примеру, статистика опробования этого дженерика в Германии неутешительная… У меня есть материалы.  

Ольга Волотовская рассказала о трудностях с закупками необходиміх препаратов / фото УНИАН

В принципе, ПРООН все равно, что закупать. Важно, какую команду дает наш Минздрав, который готовит тендерное задание на закупки. А получается так, что наше государство вроде бы финансирует супрессию, но рискует жизнью пациентов и не рационально использует средства. И вся проблема в том, что сейчас в законе про тендерные закупки есть формулировка – «выигрывает товарная позиция с минимальной ценой»… 

…Хотя качество препарата может страдать.

Именно так. Другие страны нашли выход. К примеру, в Казахстане была похожая проблема с закупками. Они приняли постановление Кабмина о том, что конкретно по этим закупкам выходим на тендер не по действующему веществу в препарате, а именно по торговому названию. Вместо «такролимус такой-то дозировки» указываем конкретно «Програф компании Астеллас».

У нас есть сейчас какие-то инициативы по внесению изменений в законодательство?

Эти вопросы обсуждаются. Знаю, что Ира Заславец и Ольга Кравченко (она тоже после пересадки) подавали свои предложения на рассмотрение в Министерство здравоохранения.

Понимаете, если человека после операции изначально садят на дженерик, то он может к нему привыкнуть и демонстрировать хорошие медицинские показатели. Но нельзя пить сначала один препарат, а потом просто перейти на другой. Данные лекарственные средства имеют важную особенность – их концентрация в крови должна быть стабильной и соответствовать определенным нормам. Если идет передозировка действующего вещества или, наоборот, его недостаточно – это может повлечь за собой острую медикаментозную нагрузку, риски отторжения органа. А человек и так рисковал жизнью во время операции.

Ведь, допустим, из семидесяти человек только пять процентов были прооперированы государством по программе «Лечение за рубежом». Все остальные делали операции за свой счет. Сделать дорогостоящую операцию, чтобы вновь идти на риск ухудшения? – Это неоправданно.

Или те же родственные трансплантации. Человек отдал свою почку, чтобы жил его близкий. И снова рисковать? Любой переход с оригинального препарата на дженерик или с дженерика на другой дженерик – это риск, который я испытала на себе.

Сразу после пересадки даже не знала, что есть оригинальные препараты и дженерики. Что дают, то и пила. Пару месяцев была на оригинальном препарате, а потом перешла на испанский дженерик «Такни». Пропила его год. Все это время были постоянные головные боли, происхождение которых не могла объяснить, общее недомогание. Но когда затем мне выдали оригинальный «Адваграф» – заново на свет родилась. Сразу стало улучшаться общее состояние.

У одного нашего пациента из-за дженериков скакало давление, доходило до прединсультного состояния, но причину также долго не могли найти. О «Такпане» были негативные отзывы от пациентов в Ивано-Франковской области, у них ухудшилось самочувствие. Поэтому из наших семидесяти человек в общественной организации никто не рискует его пить. 

Не рискуя принимать дженерики, люди покупают оригинальные препараты за свой счет?

Да, потому что у них нет другого выхода.

Во сколько ежемесячно обходятся оригинальные препараты, если покупать их самостоятельно?

Количество препарата, которое принимает человек, очень индивидуально. После операции я принимала ежедневно восемь миллиграмм, а последние три года на постоянной дозировке - три миллиграмма/сутки. При этом, знаю девушку, которая принимает двадцать миллиграмм/сутки.

У меня супрессия однокомпонентная – пью только «Адваграф». И пока ПРООН этот препарат еще закупает. Хотя уже появился его австрийский аналог, по которому, опять-таки, нет профессиональных исследований. 

А вот у тех, у кого была пересадка почки или есть какие-то осложненные моменты, супрессия двухкомпонентная. Им нужен и «Програф» и «Мифортик». Пачка «Прографа» на пятьдесят таблеток в дозировке одна таблетка=один миллиграмм стоит три тысячи гривен. Пачка «Мифортика» в дозировке 180 миллиграмм – две тысячи девятьсот в месяц.

По словам Ольги, каждый пациент после трансплантации регулярно сдает специальный анализ крови / фото УНИАН

Концентрация действующего вещества в крови пациента очень важна и отдельно контролируется. Для этого мы сдаем в Шалимова (Национальный институт хирургии и трансплантологии, – УНИАН) анализ крови, без которого перенесшим трансплантацию пациентам нельзя. На уровне Шалимова и КГГА был заключен договор об оплате этого анализа для каждого киевлянина за счет города.

А сколько вообще стоит анализ?

Пятьсот гривен. После операции его нужно каждый день сдавать, потом реже. Сейчас сдаю раз в полгода.

Также нужен дополнительный контроль, если наблюдается какое-то подозрительно плохое самочувствие, общая слабость, тошнота. Данный анализ очень информативный.

Нужно ли принимать какие-то препараты донорам?

Нет, у них просто идет процесс реабилитации.

Для меня донором была младшая сестра. На момент операции ей был 31 год. И вот, буквально пару месяцев назад она родила своего второго ребенка. Беременность, в целом, проходила нормально. Только уже в конце были некоторые вопросы с тромбоцитами из-за ее донорства. Но в роддоме ее встретили очень тепло, оказывали особое внимание. Как потом оказалось, она была третьим пациентом после подобной операции за последние двенадцать лет работы этого роддома.

Когда начались ваши проблемы с печенью?

В десять лет я переболела «Боткина» (Гепатит А, - УНИАН). Потом начали появляться какие-то неприятные ощущения, когда съедала что-то не то. Во время первой беременности, в 2002 году, ребенку диагностировали фетоплацентарную недостаточность, когда плацента не полностью дает плоду питательные вещества. Это связано с печенью матери. Ребенок родился здоровый, но, когда я забеременела во второй раз, диагноз повторился.

После вторых родов мое здоровье стало ухудшаться, возросла общая утомляемость. По жизни я активный человек, но даже простые физические упражнения и работа приносили колоссальную усталость. Хотелось лечь и ничего не делать, все время чувствовала тошноту.

За несколько лет до пересадки я обратилась на обследование в областную поликлинику, где мне впервые поставили под вопросом диагноз - цирроз. Кстати, чтобы диагностировать его на сто процентов, уже нужно пункцию брать. В общем, пытались поддержать печень, пришлось принимать укрепляющие препараты, но эффекта не было. Мое состояние ухудшалось, развился аутоиммунный цирроз – это значит, что организм начал распознавать клетки печени как чужеродные и бороться с ними…

Почему это произошло, были ли у меня какие-то гормональные сбои или еще что-то, не знаю. Потом меня направили на консультацию в Шалимова, где посоветовали не откладывать пересадку.

Кому об этом сказали первому?

Своим «домашним», конечно. Моя сестра сама медик, так что понимала сложность ситуации и ответственность. Она предложила стать для меня донором. Сказала, мол, давай обследуемся, если я подхожу, делаем операцию. Так и произошло. Четыре года назад осенью мы легли в стационар, сдали анализы и у нас оказалась очень хорошая совместимость, стали в очередь.

Долго ждали операцию?

Нет, уже 24 марта 2016 года мне сделали пересадку.

Сколько продолжалась операция?

Очень долго. Четырнадцать часов наркоза. У сестры взяли центральную и правую долю печени. Желчный убирают и у донора, и у пациента, делают искусственные желчные протоки. У реципиента их еще выводят наружу, так что я с дренажами еще два месяца ходила. После операции мы с сестрой были вместе в реанимации. Помню, как лежу, мне еще даже водички нельзя попить, а она говорит: «Чаю хочу». И доктор сделал ей чай, принес. Я так запомнила этот момент (смеется). Главное, ни одной фотографии не осталось, тогда у нас еще не было смартфонов. 

Ольга поделилась, как у нее проходил реабилитационный период после пересадки печени / фото УНИАН

Реабилитационный период у нас проходил хорошо. В больнице мы были «образцово-показательными пациентами», и врач отправлял к нам других «на консультацию». Где-то через месяц после операции я уже отпросилась домой.

Операцию делали за свой счет?

Да. Изначально нам назвали сумму 20 тысяч долларов, но вышло на несколько тысяч дешевле. За 9 тысяч мы продали «наследство» – квартиру в Фастове, и еще столько же нужно было собрать. Я вынуждена была обращаться ко всем – родственникам, бывшим однокурсникам, коллегам. Брала и просто звонила со словами: «Прошу, помогите».

Знаете, очень многие откликнулись. На операцию шла со спокойной душой, не переживала, что мне может не хватить на препараты. 

А государство на таких операциях что-то финансирует?

Минимальный набор. Физрастворы, шприцы, недорогостоящие препараты. А вот, допустим, шовный материал мы сами покупали. Стоит он 25 тысяч гривен. Привозят по накладной, официально оплачиваешь.

Вы случайно не задумывались о каких-то альтернативных методах лечения еще до операции?

Да, конечно, хотелось перепроверить диагноз. Даже ездила в клинику, где пользуются методикой регенерации клеток. Но, проконсультировавшись со знающими людьми, поняла, что все это – «филькина грамота». Когда клетки печени поражены циррозом процентов на девяносто, верить в их регенерацию – это утопия.

Возможно, если бы поражена была только половина клеток или у меня не было аутоиммунного компонента в крови, был бы какой-то эффект. Но причины моего цирроза не давали возможности восстановиться другими методами. В принципе, так происходит у многих. Ведь заболевание протекает тихо и спокойно. И когда появляются, вроде бы, первые сигналы, до восьмидесяти процентов органа может быть уже поражено.

Благодаря сестре и ее самоотверженному поступку, я обрела второй шанс на жизнь. Поэтому нужно вести счастливую жизнь и, знаете, я – счастлива. 

Да, я читала, что после операции вы начали заниматься танцами, вести активный образ жизни…

Знаете, после операции я переосмыслила жизнь. Поняла, что не ценила и не любила себя. И я сейчас говорю не об эгоизме, а о том, что каждый человек должен делать для себя. Важно не просто хотеть каких-то изменений, а начать действовать.

Так вот, сразу после операции у меня был психологически тяжелый период, а потом случайно в «ютубе» попала на ролики «Фазы роста». Для меня это были реальные инвестиции в себя. Теперь по утрам дома танцую зумбу, пошла заниматься кубинской латиной. При том, что я никогда раньше не танцевала, даже в детстве.

Как люди реагируют, узнавая, что живете с донорским органом? Шокированы или жалеют вас?

Относятся как-то с опаской. Для многих трансплантация – что-то из области фантастики. Конечно, когда я говорю об этом впервые – это шок. Но вот, что касается жалости… Во-первых, жалость есть не у всех есть. Во-вторых, когда видишь успешного человека, который все преодолел, какая может быть жалость. Тут только радоваться.

Вам не надоело рассказывать свою историю?

Нет, я всегда готова поделиться, поддержать, посоветовать. Ведь, когда сам идешь на операцию, тоже хочется с кем-то посоветоваться. Мы перед своей операцией тоже говорили с одной девушкой, которой уже сделали пересадку органа. Человек, который через это прошел, точно сможет найти нужные слова. Поэтому я всегда готова к разговору.

Ирина Шевченко

УНИАН в Google News